- Donc pour les mouvements en détails, on doit être

  allongé à plat sur le dos, sans oreillers ni rien, et on

  lève la tête et uniquement la tête, on ne lève pas les

  épaules ni le haut du dos, tout le reste du corps doit

  rester fixe. On regarde nos pieds et on reste comme

  ça le temps que l’on s’est fixé. Ensuite on repose la tête

  doucement et on fait une minute de pause, et si on le

  fait plusieurs fois on fait toujours une minute de pause

  entre les deux, c'est très important de faire la pause.

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 - On termine par des mouvements alternatifs, on regarde ses pieds... on repose la tête... on regarde ses pieds… etc.

    En alternant et en ne bougeant toujours que la tête, on fait des gestes lents, on lève doucement et on pose doucement.

 

 

 

 

 

 

 

 

Pour ma série d'exercices je vais adapter la difficulté des exercices à mon niveau car je n’ai jamais pratiquer sérieusement ces exercices avant, et augmenter la difficulté progressivement pour ne pas me blesser. Je vais commencer par 2x30 secondes, sans oublier la minute de pause entre les deux, et terminer par un enchaînement de 15 mouvements alternatifs, et ce tous les jours.

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Au moment du commencement nous étions le 7 décembre 2023 et je commençait officiellement l'aventure du shaker.

Voici mes premières séances en détail :

- Je levais la tête et je gardais la position pendant 30 secondes...

- Je faisais ma pause d'une minute...

- Je levais la tête et je gardais la position pendant 30 secondes une nouvelle fois...

- Je faisais ma nouvelle pause d'une minute...

- Et je faisais mes 15 répétitions (les mouvements alternatifs).

Je m'aidais de ma montre connectée pour me chronométrer.

 

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Jour 8 : Pas de rots en vue, pas de douleurs ni de courbatures, les exercices se passent normalement.

Petite remarque : juste après les exercices les muscles en bas du cou et ceux de la gorge sont un peu tendus, comme après une séance de sport, mais ça ne persiste pas.

 

Augmentation de la difficulté : je passe à 3x30 secondes mais je reste à 15 répétitions.

 

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Jour 15 : rien à signaler, toujours pas de douleurs, pas de blessures, pas de courbatures le lendemain, et toujours pas de rots.

 

Augmentation de la difficulté : je passe à 4x30 secondes et 20 répétitions.

 

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Jour 22 : Je sens que c'est un peu plus difficile, le fait d'avoir rajouté une séance de 30 secondes, et à la fin aussi d'avoir rajouté 5 mouvements alternatifs ça fait une différence, c'est un peu plus contracté à la fin de l'exercice mais ça reste correct.

Par contre j’ai aussi des inconforts plus prononcé au niveau de la tête, quand je commence à fatiguer pendant l’exercice je sens comme une crampe qui monte sur l'arrière de la tête, mais une fois que j'ai terminé les exercices ça s’estompe progressivement.

Mais pas de blessures ni de courbatures par la suite, et toujours pas de rots non plus.

 

Augmentation de la difficulté : je passe à 4x45 secondes mais je reste à 20 répétitions.

 

 

__________1 mois_________

 

 

Jour 36 : Découverte d’un autre exercice qui s'appelle la Manœuvre Mendelsohn, qui consiste à garder son larynx élevé lors d'une déglutition pendant quelques secondes. Cet exercice aiderait à prolonger l'ouverture du sphincter œsophagien supérieur et à renforcer la compression des muscles de la déglutition. Comme on apprend à contrôler son larynx et le muscle qui fonctionne mal, j'ai trouvé cet exercice intéressant, donc j'ai fait des petites recherches supplémentaires et je suis tombée sur une vidéo du Dr Bastian qui en parlait, il évoquait la guérison d'une patiente qui avait fait l'exercice du Shaker et la Manœuvre Mendelsohn, et elle expliquait qu'elle ne savait pas lequel des deux l'avait aidé et le Dr Bastian a exprimé son avis comme quoi ce serait plus la Manœuvre Mendelsohn qui aurait joué un rôle important. Il a aussi expliqué que des exercices comme s'entraîner à abaisser son larynx pouvaient aider et j'ai justement lu le témoignage d'une autre personne qui s'est guérie du

R-CPD et qui explique que quand il rote son larynx s'abaisse, donc je me suis dit que si c'est le mouvement à faire lorsqu'on rote, pourquoi pas s'entraîner à le faire. Donc j’ai rajouté ces exercices quelques fois dans la journée, tout en essayant d’abaisser mon larynx lorsque j’avais de l’air qui se bloquait.

 

Et miracle : deux petits rots incontrôlés se sont produits, j'ai réussi à les faire quand la bulle d'air s’est bloqué en haut, j'essayais d'abaisser mon larynx et j'ai dû faire ça pendant plusieurs heures avant de faire ce premier rot puis j'en ai fait un autre dans la soirée. Mais c'était des rots tellement petits que ce n'était pas suffisant pour me soulager, et j'ai essayé de les reproduire par la suite et je n'ai pas réussi.

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Quelques explications pour ces nouveaux exercices :

 

- Manœuvre Mendelsohn : Cela consiste à bloquer son larynx en position haute lors d'une déglutition. On commence par mettre ses doigts sur sa gorge pour essayer de capter le muscle qui bouge lors de la déglutition, on dégluti pour sentir le mouvement du muscle, moi j'ai senti que mon muscle est monté puis est redescendu à sa place, cette étape permet juste de comprendre ce que fait le muscle quand on avale. Et le but de l’exercice c'est d'avaler et une fois qu'on sent que le muscle est en haut on le bloque en contractant les muscles du larynx, on peut aussi s'aider en bloquant la langue sur le palais, comme une demie déglutition finalement, qu’on viendrait bloquer quelques secondes avant de finir d’avaler.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

- Abaissement du larynx :

On est sur un mouvement inverse, cette fois le muscle va descendre avant de remonter à sa place lorsqu’on relâchera. On peut aussi s'aider en mettant la main sur sa gorge pour mieux capter le muscle. On incline les muscles de la mâchoire vers le bas un peu comme si on commençait à bailler, en essayant justement de contrôler le Larynx et de le mettre le plus bas possible, on tiens quelques secondes avant de relâcher, à faire aussi lorsque l’air est bloqué dans l’œsophage et que c’est le moment de roter.

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Remarque pour les Shakers :

Je me filme chaque jour et j'ai remarqué que j'incline de moins en moins la tête, après avoir réétudié les gestes j'ai réalisé que ma tête ne va pas aussi loin qu'il le faut, ce qui peut expliquer les inconforts que j’avais. De ce que j'ai pu voir, les mentons des personnes touchent leurs bustes ou quasiment, leurs regards sont bien « en face » de leurs pieds, alors que moi dès que j'apercevais un peu mes pieds je m'arrêtais là, ma tête n'était pas assez inclinée. Essayer de rentrer le menton peut aider, même si le menton ne touche pas le torse (ça dépend de chacun) cela travaille quand même si on est à son maximum (sans forcer non plus, le but n’est pas de se blesser). Donc j’ai rectifié ça et je sent une différence, à la fois l'exercice est un peu plus difficile, mais paradoxalement l’inconfort est plus supportable. Mais je pense que ça reste subtil et je ne pense pas que le geste que je faisais avant était complètement inutile, mais maintenant ce geste est plus complet.

 

Augmentation de la difficulté : Je reste à 4x45 secondes mais je passe à 25 répétitions + quelques séances de Manœuvre Mendelsohn et d’abaissements du larynx.

 

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Jour 46 : Augmentation des petits rots incontrôlés, j’en ai fais tout le long de la semaine mais ils sont tellement petits qu’ils ne me soulagent pas et j’ai beau essayer de réunir toutes les conditions je n’arrive pas à les reproduire volontairement c’est assez aléatoire. Il y a des jours ou je n’en fais pas, et des jours ou j’en fais un voir deux.

 

Ensuite je suis tombée malade, une grosse bronchite, je n’ai pas refais de rots depuis ça et je n’ai pas réussi à tenir mes exercices non plus, aujourd’hui ça va mieux alors je vais reprendre après une pause de 5 jours.

 

Pas d’augmentation de la difficulté, je reste à 4x45 secondes et 25 répétitions (+ Manœuvre Mendelsohn et abaissements du larynx).

 

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Jour 52 : Je n’ai pas refais de micro-rots, j'ai l'impression que d'être tombée malade ça a cassé toute ma dynamique. Sinon pas de douleurs, pas de blessures, les 45 secondes deviennent de plus en plus facile alors je vais passer le cap de la minute complète.

 

Augmentation de la difficulté : je passe à 4x01 minute et je reste à 25 répétitions (+ Manœuvre Mendelsohn et abaissements du larynx).

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__________2 mois_________

 

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Jour 77 : Retour des petits rots, avec un peu plus de sensation et de contrôle !

J'ai « étudié » mon conjoint en lui mettant ma main sur sa gorge comme je fais avec certains de mes exercices et je lui demandé de roter pour voir où est-ce que la sensation se situait et j'ai senti que ça se passait au niveau du creux en bas de la gorge, finalement c'est assez bas c'est quasiment le haut de l’œsophage, donc je me suis concentrée sur cet endroit sur moi tout en abaissant mon larynx et ensuite j'ai eu plus de contrôle sur les petits rots que je faisais.

 

Je n'ai aucun soulagement pour l'instant, déjà ils sont trop petits, et paradoxalement mes symptômes sont pires qu’avant, j'ai l'impression que c'est le fait d'essayer de roter tout le temps, peut-être que j’essaye trop, que je fatigue trop mon estomac et ma digestion, car il est vrai que je le fais toute la journée et même dans les moments où je n’ai pas besoin de roter. J’ai aussi essayé l’eau gazeuse pendant deux jours mais ça m’a fait plus de mal que de bien car je n’arrivais pas à expulser la totalité de l’air que j’avalais, et cela n’a rien changé niveau efficacité.

 

Même en arrêtant l'eau gazeuse, ça fait quelques jours que j'ai l'impression d'avaler de l'air à force d’essayer, mon estomac est lourd, il est gonflé et douloureux, j'ai énormément d'air bloqué, j'ai des contractions à l'œsophage, je ne mange pas beaucoup parce-que j'arrive moins à manger, j'ai plus de brûlures qu'avant, et j'ai vraiment l'impression que c'est le fait de forcer pour roter, il faut que j'en fasse moins, que j'en fasse plus dans un but d'expulser ce que j'ai en moi qui me gêne, mais pas dans un but de pratiquer absolument tout au long de la journée, et voir si ça va mieux et si « juste ça » suffirait pour l’apprentissage du rot, parce que là c'est en train de me faire plus de mal que de bien, pour l'instant.

 

L'erreur que j'ai faite c'est que je me suis trop focalisée dessus, à partir du moment où j’ai commencé à roter un peu cela m’a donné tellement d’espoir que j’y pense toute la journée et je m’exerce constamment, c’est sûrement trop.

 

Augmentation de la difficulté : Toujours 4x01 minute, et je passe à 30 répétitions (le maximum à ne pas dépasser donc cela restera toujours comme ça maintenant) + Manœuvre Mendelsohn et abaissements du larynx.

 

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__________4 mois_________

 

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Jour 122 : Ça va beaucoup mieux, les douleurs ont quand même duré environ 3 semaines malgré le fait que je calme le jeu, puis se sont estompés progressivement. Je ne maîtrise pas encore à 100 % donc l’air a beaucoup de mal à sortir et ça donne envie de forcer et d'insister jusqu'à ce que ça sorte mais c'est exactement ça qui me donne des crises, donc il ne faut pas que je m'acharne comme j’ai pu le faire, la clef c’est de savoir « doser ».

 

Aujourd'hui je souffre moins et je ressens quand même un soulagement, j'ai moins de douleurs, moins de gargouillis et d'air bloqué puisque j'arrive à en évacuer une partie, j'ai moins de ballonnements et de maux de ventre, j'arrive mieux à remplir mon estomac, avant j'avais un petit appétit parce-que je me sentais remplie très vite, et là je ressens qu'il y a quand même plus de place dans mon estomac. J'évoque pleins de choses positives mais je ne suis pas guérie à 100 % car je n'ai pas la maîtrise totale, je ne sort pas un vrai rot comme une personne "normale" le ferait car ils ne font pas le même bruit et ne sortent pas franchement comme ça pourrait le faire chez quelqu'un qui rote normalement, et j'évacue en une demi-journée ce qu'une personne normale évacuerait en deux ou trois rots.

 

Remarque : Quand j'ai beaucoup d'air bloqué c'est là où j'arrive le moins à roté, l'autre soir j'ai mangé une demie pizza pour tester, je n'ai jamais bien digéré ce plat, j'ai voulu tenter et j'ai eu beaucoup de mal à roter, j'ai frôlé la crise tellement je n'y arrivais pas, un autre soir j'ai bu un verre de bière et c'était pareil, impossible de roter ça m'a carrément provoqué une crise et j'ai dû aller m'allonger. C'est assez paradoxal puisqu'on pourrait croire que plus il y a d'air, plus on va y arriver, mais moi je ressens l'inverse, j'ai l'impression que mon œsophage c'est comme un élastique et que quand il y a beaucoup d'air il est tellement tendu qu'il n'arrive pas à bouger et à expulser l'air vers la sortie.

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Pour la posture, pour maximiser les chances de faire mon rot :

- Je reste droite

- J'abaisse mon larynx pour diminuer la distance entre mon œsophage et mon muscle cricopharyngé

- Je tourne la tête à droite car j'ai l'impression que ça m'aide

- Je pousse un peu tout en restant détendue, un peu comme si j'expirais fort, et en me concentrant sur la zone du creux de la gorge

- Parfois en plus de tout ça pendant le rot je rentre mon ventre pour laisser moins de place dans mon estomac et l'aider à se vider et à évacuer l'air vers la sortie.

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Je fais ça quand de l'air me gêne au niveau de l'œsophage, si ça sort tant mieux et si ça ne sort pas tant pis je recommence plus tard, uniquement quand la bulle d'air remontera et je reste détendue et je ne force pas trop. Tout ça en même temps demande de la concentration et de la coordination car chez moi ce n'est pas un mécanisme qui est naturel, mais mon confort de vie s'est largement amélioré par rapport à il y a quelques mois.

 

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Concernant les exercices je suis tombée sur le témoignage d'une personne qui a réussi à se guérir avec des exercices similaires aux Shakers. Cette personne a d'abord tenté les Shakers classiques avec de touts petits résultats, et ensuite elle a fait des répétitions comme je le fais avec mes exercices mais sur le côté, pour travailler les zones sur le côté du cou, et elle fait aussi des étirements de la gorge et du cou. Elle a dit que faire cela a considérablement accélérer les progrès qu’elle avait déjà réalisé et suite à son partage il y a aussi eu des commentaires encourageants.

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- Pour l’exercice :

On s’allonge sur le coté, à plat, et on lève la tête… on la pose … on la lève … en enchaînant comme avec les répétitions lors des Shakers. Il faut le faire lentement, et le but c’est que quand la tête est posée au sol de bien sentir l'étirement des muscles du côté du cou, et au contraire quand la tête est levée de bien sentir la contraction du muscle qui est en action. Et il faut le faire de chaque coté.

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Je vais donc rajouter ces exercices à ma routine, je vais faire 30 répétitions de chaque côté (donc 60 en tout), je vais le faire éloigner de ma séance de Shaker habituelle du soir pour  ne pas faire l'un ou l'autre avec des muscles fatigués et qu'ils aient le temps de récupérer entre-temps.

 

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Augmentation de la difficulté : x30 cotés (+ 4x01 minute et 30 répétitions + Manœuvre Mendelsohn et abaissements du larynx).

 

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__________6 mois_________

 

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Jour 194 : Amélioration des résultats – Arrêt des exercices – Rééducation terminée, je l'espère – 6,3 mois au total

 

Résumé des deux derniers mois : J'ai fais les exercices de côté, et la contraction lors de l'exercice est vraiment sur le côté, je pensais que ça resterait dans la même zone que le larynx et pas du tout, c'est vraiment sur le coté, ça descend même jusqu'à l'épaule, mais une fois que l'exercice est terminé ça ne persiste pas. J'ai aussi pratiqué les étirements que la personne dans le témoignage avait fait aussi sauf qu'à chaque fois que je les faisais j'avais des courbatures, même des vraies douleurs dans la nuque pendant plusieurs jours, alors j'ai arrêté plusieurs fois les exercices le temps de me remettre, et à chaque fois que je recommençais les étirements c'était pareil, j'ai simplement recommencé les exercices sans les étirements et là c'était ok. C'est pour ça que je ne vous ai pas décrit les étirements parce-que si j'ai eu des douleurs c'est que je n’ai pas su les faire correctement.

 

Donc j'ai fait ça pendant plusieurs semaines et mes rots se sont améliorés, alors est-ce que c'est grâce aux nouveaux exercices, aux autres exercices, ou est-ce que c'est aussi le fait de pratiquer et d’améliorer le rot tout les jours, je ne sais pas mais le principal c’est que ça ai marché.

 

J'ai refait le test de la pizza et ça a fonctionné, je peux maintenant roter correctement après avoir mangé de la pizza, et j'ai refait le fameux test de la bière, alors ça c’était mon test ultime car c’était très compliqué de roter après avoir bu quelques gorgées de bière, et là j'ai enfin réussi.

 

Après toutes ces améliorations je me suis demandée si j'allais pas arrêter les exercices, et voir si je continuais de roter, parce-que le but de ces exercices c'est de débloquer le mécanisme du rot, mais pas de les faire toute la vie. Dans les témoignages positifs que j'ai pu lire, les personnes ont fini par arrêter ces exercices et rotent toujours plusieurs années après.

 

Donc je me suis posé la question un petit temps et je suis encore tombée malade, donc comme la première fois c'était impossible pour moi de faire les exercices j'étais trop mal j'avais de la fièvre, donc j'ai arrêté les exercices et je me suis dit que c’était peut-être le moment d'arrêter tout simplement. Ça fait deux semaines et demi que je ne fais plus les exercices et je rote toujours aussi bien même s’ils sont plutôt discrets encore, par rapport à une personne "normale" qui rote franchement, où on entendrait clairement la résonance, moi ce n'est pas des rots comme ça que je fais ils sont plus discrets mais ils me soulagent et le plus important c'est que je n'ai plus de crises où l'air se bloque, donc je pense que c'est réussi. J'ai quand même l'impression que plus il y a d'air présent dans mon œsophage et plus c’est difficile donc il faut que je fasse attention à ce que je mange et ce que je bois, mais globalement je m'en sors bien, ce symptôme est quasiment inexistant.

 

Les symptômes qui persistent sont les brûlures à l'œsophage si je me couche trop proche du repas, le soir par exemple. Simplement je fais comme avant, comme d'habitude je vais me coucher éloigner des repas. Il y a un autre symptôme aussi dont je n'ai jamais parlé c’est que j'ai toujours eu beaucoup de mal à avaler les médicaments, et même à avaler certaines viandes notamment la viande rouge, et je ne suis pas la seule j'ai déjà lu des témoignages de personnes qui avaient le R-CPD et qui avaient du mal à avaler les médicaments aussi. Donc moi j'ai toujours ce symptôme ça n'a pas changé, je ne sais pas si mentalement il se passe quelque chose et que je suis bloquée ou si c'est un problème physique, je ne sais pas.

 

Mais ma vie est devenue plus confortable, ça n'a plus rien à voir, le fait de ne plus avoir ces gargouillis d’air, qui se bloquaient dans mon œsophage, qui me faisait souffrir à longueur de journées, de soirées, qui faisaient du bruit, quotidiennement, et de enfin pouvoir expulser ce qui me gêne, quelle libération et soulagement, je me sens bien plus légère.

 

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Conseils pour les personnes voulant se lancer dans une aventure similaire :

 

- Conseil n°1 : Être patient, parce que c'est long, c'est quelque chose qui prend du temps, je l'ai bien vu, ma route n'a pas été "toute droite" il y a eu pas mal de virages, j'ai commencé à faire des rots mais c'était totalement incontrôlé ça a duré un moment, après j'ai commencé à les contrôler mais ça me faisait souffrir mais c'était peut-être le temps d'apprendre à maîtriser, et malgré tout aujourd’hui c’est une réussite.

 

- Conseil n°2 : Être curieux, se renseigner un maximum, c'est pour ça que je partage tout ça aussi, c'est une pathologie qui est très peu connue elle a été révélée il n'y a pas si longtemps, essayez des choses, renseignez-vous bien ne faites pas non plus n'importe quoi avec votre corps, surtout si vous faites comme  moi des exercices tout seul et que vous n'êtes pas suivi médicalement faites attention, n’hésitez-pas à lire un maximum de témoignages et à suivre l’avancée de la pathologie.

 

- Et conseil n°3 et je pense que c'est celui-là le plus important : Comprendre les choses, j’ai l’impression que d’essayer de comprendre le fonctionnement du rot a été le déclic pour moi, pour mon corps, le fait de comprendre comment fonctionne ce muscle, de savoir qu'il sert à la déglutition et pour roter à la fois (et vomir aussi), de savoir que lorsqu’on déglutit le muscle monte, et que quand on rote au contraire il s'abaisse, le fait d'avoir compris ça, ça m'a orienté sur des bons réflexes, même si ça n'a pas toujours été facile, c'est à partir de ce moment-là que ça s'est débloqué.

 

 

__________Conclusion_________

 

Je tiens à le préciser, j’en parle au début de cette page mais je tiens à le redire : je ne suis absolument pas médecin, tout ce que je dis c'est des choses que j'ai lu sur internet, des témoignages que j'ai lu, des choses que j'ai compris par rapport à mon expérience et à celles des autres, c'est possible que médicalement parlant je me trompe, si jamais vous avez un doute sur quelque chose n'hésitez-pas à en parler à un médecin, essayez de trouver le médecin qui saura vous comprendre.

 

Mais que ce soit les exercices, que ce soit l'injection de toxine botulique, que ce soit une autre technique, il n'y a pas de mauvaises façons, choisissez la technique qui vous convient le mieux, il y a des techniques qui fonctionnent pour certaines personnes et qui ne fonctionnent pas pour d'autres, pour l'injection j'ai lu beaucoup de témoignages de personnes qui avaient besoin de plusieurs injections, donc n'abandonnez-pas, c'est ce que j'ai envie de vous dire si vous êtes dans cette situation essayez des choses, ne pas rester comme ça. Si l'injection de toxine botulique ne fonctionne pas, les exercices peuvent être une autre solution, je pense aussi que comprendre comment bouge le larynx est bénéfique, que ce soit pour les personnes qui fassent les exercices ou pour les personnes qui fassent l'injection, les deux peuvent être complémentaires.

 

J'ai aussi lu d'autres témoignages de personnes qui s'étaient guéries avec des massages, des étirements, des mouvements, et pas spécialement les exercices que je fais, je mets un maximum de liens sur diverses techniques ici.

 

Bon courage aux personnes qui sont dans cette situation, en espérant que mon expérience puisse vous êtes utile.

 

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Update 6 mois après la fin des exercices : je rote toujours aussi bien, c'est assez semblable à ce que ce que j'ai dit juste avant, je n'ai pas fait une seule crise où j'ai eu de l'air qui se bloque, c'est plutôt bon signe.

 

Retrouvez des sources, des informations, d’autres témoignages : ici

Retrouvez l’annuaire des ORL connaissant cette pathologie : ici

 

N'hésitez-pas à utiliser l'espace commentaires pour partager votre expérience et surtout prenez soin de vous ♥