LE R-CPD QU'EST-QUE C'EST ?
Le R-CPD est une pathologie assez particulière, qui est l’incapacité à roter, qui est très méconnue, surtout en France. Contrairement à ce qu’on pourrait penser ce n’est pas du tout anodin, c’est une pathologie assez handicapante car elle est douloureuse lors des crises, et inconfortable le reste du temps. Il commence à y avoir plusieurs informations en anglais mais pas beaucoup en français, c’est pour ça que je vous partage mon expérience pour faire connaître cette pathologie en France et dans les pays Francophones.
Le R-CPD signifie Dysfonction Rétrograde Cricopharyngé, et c’est un dysfonctionnement du muscle cricopharyngé, situé dans la gorge. Normalement, quand ce muscle fonctionne correctement, il se détend pour permettre aux aliments et aux liquides de passer dans l’œsophage, puis il se contracte par la suite, et si de l’air remonte dans l’œsophage, une pression suffisante s’accumule pour que ce muscle se relâche à nouveau, permettant à cet air de s’échapper par la bouche : ça s’appelle roter. Ce qui n’est pas le cas des personnes atteintes de R-CPD, ce muscle fonctionne dans un sens, mais pas dans l’autre, donc il fonctionne pour la déglutition mais pas pour l’évacuation de l’air, ce qui le bloque dans l’œsophage et provoque une pression douloureuse car l’œsophage tente de l’expulser mais n’y arrive pas à cause du muscle qui ne se détend pas.
Pour les personnes chez qui ce muscle fonctionne correctement, vous ne vous en rendez sûrement pas compte mais vous faites des rots, plus ou moins petits, après avoir bu ou mangé ou au cours de votre journée, que les personnes atteintes de cette pathologie ne peuvent pas faire, et même sans boire de sodas ou de boissons gazeuses, même en mangeant normalement et en ne buvant que de l’eau, l’air s’accumule au cours de la journée, car déglutir la nourriture, boire de l’eau, et même parler, toutes ces choses font avaler de l’air.
On avalerait en moyenne 2L à 4L d’air par jour sans le savoir, et si vous n’en souffrez pas c’est qu’une grande partie de cet air là est forcément expulsé par des rots, alors que les personnes atteintes de R-CPD accumulent tout cet air tout au long de la journée, créant des contractions douloureuses à l’œsophage et une pression trop importante qui avec le temps peut créer une distension de l’œsophage et de l’abdomen.
LES SYMPTÔMES
Les symptômes de cette pathologie sont : une incapacité à roter, des gargouillis bruyants et douloureux (dû à l’air qui se déplace et qui reste bloqué en haut de l’œsophage), des ballonnements et une pression thoracique, un ventre gonflé, des flatulences importantes. D’autres symptômes sont possibles et assez fréquents comme : des nausées, une hyper-salivation, des hoquets douloureux, des maux de ventre, un reflux acide, de l'essoufflement (dû au volume d’air coincé dans l’abdomen qui donne moins de place pour pourvoir inspirer de l’air), une difficulté ou une incapacité à vomir pour certaines personnes, et de l'anxiété et stress social pour certaines personnes également.
Pourquoi anxiété et stress social ? Car quand l’air se bloque dans l’œsophage c'est douloureux mais ça peut aussi être très bruyant à cause des gargouillis, ce sont vraiment de gros gargouillis et il peut y en avoir beaucoup, ça peut susciter de la curiosité et des jugements de la part des autres personnes car si ils entendent ce symptôme et qu’on leur explique, ils ne comprennent pas forcément vu que ce n’est pas "commun", et on passe souvent pour des gens bizarres ou ils peuvent en rigoler, on a envie d’éviter un maximum ce genre de situation, et donc certaines personnes peuvent avoir tendance à rester seules chez elles pour les éviter, et d’autres vont anticiper les sorties et ne pas manger ni boire du tout pendant des heures avant la sortie. En plus de la douleur c'est compliqué socialement.
Pour ma part j’avais tout les symptômes, les plus dérangeants pour moi, en plus de ne pas pouvoir roter, étaient les douleurs à l’œsophage, les gargouillis bruyants, et le reflux acide, ces symptômes là étaient une plaie dans ma vie de tout les jours. J’avais cette pathologie depuis que j'étais enfant, de mémoire je n’avais pas de souvenirs d’avoir roté un jour. Je me rappelle quand j'étais enfant, je refusais de boire des boissons gazeuses pour cette raison, mais là où ça a commencé à m’handicaper c’est à l’adolescence. Lors de sorties entre amis tout ce qui était sodas, même sans bulles, et les bonbons, me faisais beaucoup souffrir. Puis plus tard sont venus les soirées et les apéros, qui me faisaient souffrir aussi, alors j’évitais un maximum. Sachant que même en mangeant normalement et en ne buvant que de l’eau, j’avais des symptômes aussi, mais c'était pire s’il y avait des abus.
METHODES DE SOULAGEMENT
J’ai lu des commentaires de personnes qui arrivaient à vomir normalement, et qui utilise cette technique pour évacuer l’air bloqué, l’air restant en surface au dessus de la nourriture, ils se font vomir le temps d’évacuer cet air et s’arrêtent à temps. Tandis que d’autres personnes ont beaucoup de difficulté à vomir, certaines même en sont incapables, le muscle restant bloqué pour ce mécanisme là aussi. Moi je faisais partie des personnes pour qui c’était très difficile donc je n’utilisais pas cette technique, et dans les rares cas ou je vomissais c’était très douloureux car ça venait forcer le passage très fort.
Une autre technique de soulagement quand l’air est bloqué en haut de l’œsophage, c’est de s’allonger sur le dos, cela me soulageait instantanément mais je devais rester allongée suffisamment longtemps pour être soulagée dans la durée, car si je me relevais au bout de 5 minutes ça recommençait, il fallait minimum 1h30 voir plus, le temps pour que l’air puisse descendre suffisamment loin dans le système digestif et ne pas remonter.
C’est pour ça que le matin au réveil, après avoir passé toute une nuit allongée, c’est le moment ou j’avais le moins d’air bloqué dans l’œsophage, ça commençait à s’installer et à s’accumuler durant la journée. Généralement, ça commençait à devenir vraiment douloureux en milieu et fin de journée, car on avale de l’air quand on mange et quand on boit au cours de la journée, et que la digestion produit des gaz aussi. Les gros repas, trop gras, ou même trop protéinés, les boissons gazeuses, les sucres, les sodas, et évidemment l'alcool, aggravaient beaucoup mes symptômes, mais même en mangeant sainement les symptômes persistaient tout les jours.
DECOUVERTE & TRAITEMENTS
J’ai vu plusieurs médecins et spécialistes, j’ai passé plusieurs tests sans résultats concluants, les médecins ont toujours dit que ce n'était que du stress, pensant que de ne pas roter ce n’était pas inquiétant, car ils ne connaissaient pas la pathologie. Autour de moi c’était pareil, j’étais juste la fille bizarre qui ne rotait jamais, donc j’ai grandi en me sentant seule avec cette souffrance, ne sachant pas moi-même ce que j'avais. Ce n'est qu'à mes 25 ans que j’ai découvert ce que c’était réellement, en lisant un article qui avait été traduit en français, qui date de 2018, d’un homme qui avait été soigné pour la même pathologie à Manchester. Ce qui a orienté mes recherches en anglais cette fois, j’ai appris que cette pathologie a été découverte en 2015, et a été étudiée et nommée R-CPD par le Dr Bastian et son équipe à Chicago.
Ils proposent un traitement à base de Toxine Botulique, appelée également Botox, qu’il injecte dans le muscle cricopharyngien pour le détendre, permettant à l’air ingéré de s’échapper. Le botox diminue avec le temps donc le muscle se contracte à nouveau un peu plus chaque jour, et laisse plus de contrôle pour les futurs rots, ce qui apprend au patient à roter. L’injection fonctionne dans beaucoup de cas et paraît prometteuse, certaines personnes gardent cette capacité à roter même quand le botox disparaît et ne font qu’une seule intervention. Mais il y a aussi certaines personnes où les symptômes reviennent quand le botox disparaît et qui ont besoin d’une seconde injection, voir plus, tout dépend des cas nous sommes tous différents à propos de la sensibilité au botox. J'ai lu de nombreux commentaires sur Reddit et sur un groupe Facebook, de personnes qui ont le même syndrome, des personnes un peu partout dans le monde et aussi des français avec qui j’ai discuté, j’ai vu que je n’étais pas seule à avoir cette pathologie. Maintenant ça commence juste à se faire connaître en France, quelques ORL Francophones connaissent et traitent cette pathologie.
La deuxième intervention qui existe mais qui est moins pratiquée pour traiter le R-CPD, est une myotomie du muscle cricopharyngien, qui consiste à diviser environ 80% du muscle à l'aide d’un laser, laissant intentionnellement 20% des fibres postérieures intactes. Cette nouvelle intervention est plus récente, elle peut être pratiquée sur un patient qui reste insensible au botox, par exemple quand les symptômes reviennent même après plusieurs injections, mais étant irréversible elle est moins pratiquée et moins proposée.
Une 3ème solution, qui ne fonctionne pas pour tout le monde mais qui mérite d’être expérimentée, c'est l’exercice du Shaker qui peut se faire tout seul chez soi, qui est une série de levages de tête en étant allongé à plat sur le dos. Il y a une partie de l’exercice où la tête est maintenue levée pendant 60 secondes suivi d’un repos. Et une autre partie de 30 répétitions de mouvements alternatifs tête levée/tête posée au sol. Ces exercices servent à augmenter la tonicité des muscles du cou et de la gorge, et à augmenter le diamètre de l’ouverture de l’œsophage supérieur, et ils sont normalement prescrits pour des problèmes de déglutition. Cette technique demande beaucoup de rigueur et de motivation, car elle doit être pratiquée tout les jours, qu’il peut se passer plusieurs mois avant d’avoir des résultats, si jamais il y a des résultats... C’est une technique moins certaine mais j’ai quand même lu quelques commentaires de personnes qui ont rééduqué toutes seules leur muscle avec ces exercices et qui ont pu roter par la suite, dont un français avec qui j’ai discuté et qui a réussi a se guérir comme ça en cinq mois, et moi-même qui ai maintenant expérimenté ces exercices qui ont contribué à ma rééducation, j'ai appris à roter en quelques mois également. Retrouvez le détail de ma rééducation ici.
Je pense avoir fait le tour à propos de cette pathologie, retrouvez
les sources et les liens utiles dans la section RÉPERTOIRE et ANNUAIRE du site.